È ancora radicata, nella mentalità comune, una rappresentazione delle persone con disabilità impastata di ignoranza e pregiudizi, una rappresentazione che, come tutte le rappresentazioni, non è innocua in quanto su di essa si strutturano modi di pensare e progettare l’azione sociale in tutti gli ambiti, da quello medico-riabilitativo, a quello educativo, lavorativo o affettivo-relazionale, per citarne alcuni. Questa rappresentazione genera l’idea che la disabilità sia un problema di salute, che le persone con disabilità siano eternamente ragazzi, quando non addirittura bambini. Addirittura accade ancora di sentir parlare qualcuno di persone handicappate o minorate, benché l’Organizzazione Mondiale della Sanità, già dal 2001, sia approdata ad una considerazione della disabilità non più come problema di un gruppo all’interno di una comunità, ma come esperienza che chiunque può attraversare nell’arco della propria vita.

La disabilità è oggi considerata dall’OMS una condizione di salute in un ambiente sfavorevole: si tratta di un approdo importantissimo, perché consente di valutare e integrare l’aspetto medico-sanitario insieme con quello psico-sociale, aspetti che devono essere necessariamente considerati insieme quando in gioco è il rispetto dei diritti della persona.

Intendo condividere con voi qualche riflessione sull’aspetto psico-educativo-sociale del discorso. 

C. Lepri afferma: “Anche le persone con diversa abilità cognitiva diventano adulte”: banale, se l’essere adulti si riferisce al dato anagrafico o ai cambiamenti morfologici determinati dal timer biologico; meno scontata se si pensa l'adultità come una dimensione esistenziale.

Proprio a partire dal considerare l’adultità una dimensione esistenziale le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettiva, possono trovarsi ad affrontare nuovi compiti e a gestire nuove responsabilità.

Culturalmente, le responsabilità e i compiti propri dell’essere adulto sono collegati con i ruoli sociali e questi, fino a pochissimi decenni fa, erano del tutto estranei alla rappresentazione di ciò che poteva fare e doveva essere una persona con disabilità intellettiva, al punto da non essere neppure presi in considerazione in relazione alla loro vita.

Il cambio di prospettiva, nei paesi del Nord Europa è già ampiamente avvenuto; nel nostro Paese, e in particolare nel Sud del nostro Paese, è invece ancora agli inizi e la strada da fare appare molto lunga.

Questo anche perché non avviene tout-court il passaggio dal comprendere e affermare che chiunque presenti una disabilità deve entrare attivamente nei ruoli sociali al realizzarlo. Perché si verifichi il passaggio dall’idea ai fatti, sono necessarie 3 condizioni: la prima è la possibilità di accesso ad alcuni ruoli propri di questa età della vita, anche se non in modo pieno, e fra questi un ruolo lavorativo è indispensabile, come un ruolo attivo nel ménage familiare, che preveda compiti fissi e costanti, come pure l’accesso ad esperienze culturali e del tempo libero senza la presenza dei familiari, in un gruppo di pari. Questa prima condizione si verifica solo se i contesti sociali hanno una buona capacità e un adeguato grado di inclusione.

La seconda condizione è il modo di pensare la persona con disabilità intellettiva e di operare nei suoi confronti, da parte delle famiglie e di tutte le agenzie educative coinvolte. Questo modo deve contemplare l’idea che sia possibile per il figlio con disalità intellettiva diventare grande, condizione che poggia sulla capacità di tutti gli attori coinvolti di immaginare, elaborare e attuare un progetto di vita. La terza condizione fa riferimento in modo più diretto alla dimensione psicologica individuale, riguarda la cura e il potenziamento dei processi di individuazione, la cura e il potenziamento dei processi di autonomia e di quelli di autodeterminazione.

In tutto questo, il ruolo della famiglia è fondamentale: sono proprio gli atteggiamenti e i comportamenti che essa assume verso il figlio con disabilità intellettiva a determinare la possibilità o meno, per quest’ultimo, di accedere ad un’identità adulta in quanto è la famiglia che dà il permesso di crescere.

            È proprio in questo contesto che la persona con disabilità intellettiva è vista come l’eterno bambino, quindi – soprattutto da parte della madre – bisognoso di accudimento, di assistenza, per tutto il giorno e per tutta la vita, anche nelle situazioni in cui potrebbe fare da solo; bisognoso di una presenza totalizzante dei genitori, di protezione, quasi fosse un malato.

            L’infantilizzazione, anche involontaria, ad esempio quella di chi non favorisce la consapevolezza del limite, nega al figlio il raggiungimento della maturità e, conseguentemente, la possibilità di gestire da sé la propria esistenza.

Questo traguardo non può essere raggiunto né in maniera spontanea, né autonomamente dai soggetti con disabilità, richiede aiuti e stimoli adeguati che il gruppo familiare deve essere in grado di elargire prima e in modo migliore rispetto alle agenzie formative o ad altri contesti socializzanti.

Compito di tutti i genitori è accompagnare i figli nel percorso, unico e irripetibile, verso l’adultità, cercando continuamente l’equilibrio migliore fra le spinte protettive, che si basano sulla tensione a soddisfare i bisogni e quelle orientate all’emancipazione, fatta di autonomia e indipendenza.

• E l’autonomia, come afferma Lascioli, non è il prodotto delle competenze, infatti accade che ragazzi con disabilità che hanno le competenze necessarie non diventano autonomi e questo accade perché le famiglie non vogliono.

Pensarsi adulti, dunque, per la persona con disabilità intellettiva, è frutto dell’essere stato pensato adulto, autonomo.

• E pensarsi autonomi non significa essere in grado di fare tutto da soli quanto, invece, poter integrare le proprie competenze con quelle degli altri.

Maria Teresa Pati

(liberamente ispirato alla poesia E domani… di D.M. Turoldo)

Sono andati via, tutti. L’ultimo ha spento le luci, abbassato la serranda, inforcato la bicicletta, e si è immerso tra la gente. Resto io, a vegliare su tavoli, pennelli e scaffali, lambiti dalle luci della strada, che appena si affacciano a sbirciare dalla vetrina. Solo pochi minuti fa, qui dentro era un’allegra giostra di luci e di colori, che brillavano per gli occhi di questi miei amici artisti e dei visitatori, volti noti o passanti curiosi, che hanno voluto superare la mia soglia.

Ma domani vi rivedrò, amici miei. Mi saluterete, come ogni giorno da dieci anni: “Buongiorno Div.ergo!”, e poi vi sparpaglierete, ognuno al suo ritmo, a lasciare le giacche, firmare il foglio delle presenze, pulire, raccogliere il materiale di lavoro. E poi vi vedrò raccogliervi tutti intorno a questi due tavoli, ancora ansiosi di raccontarvi la cena di ieri sera, l’incontro con gli amici, o quello con le vostre “nonnine”. Non posso rispondervi quando mi salutate, ma mi piace guardarvi, e ascoltarvi. Sapete, dieci anni sono un respiro a fronte dei secoli che, modestamente, porto con una certa eleganza (un po’ di polvere dai muri me la dovete pure concedere: sono anziano, io). Non saprei dirvi se quelli che abbiamo vissuto insieme sono i più belli della mia storia. Di certo, sono anni felici.

Devo ammetterlo. Quando siete arrivati mi siete parsi un po’ strani, una combriccola un po’ sgangherata ma allegra. Pian piano vi ho visti crescere, diventare più abili nel padroneggiare le vostre arti. Vi ho visti dipingere, modellare, cucire e assemblare la vostra vita insieme, di pari passo con le vostre opere. Se potessi parlarvi, vi direi: a te, Giulio, direi che sei cambiato molto, da quando sei arrivato. Sei migliorato. E a te, Giuliano, farei i complimenti, per essere ancora qui dopo tanti anni, perché, come dici tu, “di questi tempi perdere il lavoro è più facile che trovarlo”. A te, Lucy, direi ogni giorno, esattamente come il primo giorno, “Benvenuta! Qui puoi stare finalmente in compagnia”. E tu, Laura, continua a impegnarti al massimo. Federica: tu, per favore, smettila di riprendere le palline di resina più del necessario. Lo sai bene che è peggio… E smettila di dire che te ne vuoi andare, sai bene pure che mi mancheresti troppo. A te, Gabriele, ricorderei i primi tempi, quando ha imparato a fare i quaderni, e ti direi “Non distrarti, falli bene!” E naturalmente, direi qualcosa pure a Gianluca: “lascia stare quelle campanelle, che ogni volta che le prendi ne rompi una…”

Ma lo sapete bene, sono di pietra e non mi è stata data la parola. Ci pensano i miei muri a parlare. Possono ben sopportare le ferite dei mille chiodini, gli strappi del nastro adesivo, ogni volta che appendete un orologio, una fotografia, una poesia. Perché ogni volta, a quei chiodini e a quel nastro adesivo, è appeso un pezzo di storia che anche io posso raccontare a questa città e ai suoi visitatori. Sì, quello che custodisco dentro di me è un mistero svelato, una buona notizia per tutti.

Il laboratorio